Kader van de dag, kennismaking en inventarisatie

Elise van de Putte, hoogleraar Kindergeneeskunde UMC Utrecht en kinderarts Sociale Pediatrie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis

In deze openingslezing zal Elise van de Putte ingaan op de vragen die er momenteel liggen rond het onderwerp ALKK (aanhoudende lichamelijke klachten bij kinderen). Welke aandoeningen vallen onder ALK en welke niet, en waarom? Welke interventie (on)mogelijkheden zijn er? Welke wetenschappelijke vragen moeten beantwoord worden om verder te komen? Welke verandering is er nodig in de organisatie en bekostiging van zorg? Deze lezing is de aftrap voor de dag waar vanuit verschillende hoeken dit onderwerp wordt belicht zodat je na deze dag op de hoogte bent van de laatste ontwikkelingen (in Nederland) op het gebied van ALK.

Elise van de Putte, hoogleraar Kindergeneeskunde UMC Utrecht en kinderarts Sociale Pediatrie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis

Gesprekken over aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) zijn voor zowel patiënt als arts een uitdaging. Patiënten voelen zich soms onbegrepen of niet gehoord als zij ALK presenteren. Artsen ervaren anderzijds dat patiënten hun klachten soms overdrijven of blijven doorzoeken naar een biomedische verklaring, ook als deze er niet is. Maar benadrukken patiënten met ALK hun klachten daadwerkelijk méér dan andere patiënten, bijvoorbeeld door te zeggen ‘het doet echt ontzéttend pijn!’? Of spreken artsen anders met patiënten met ALK? Wat verraadt taalgebruik over impliciete verwachtingen en stereotypen van artsen en patiënten? In deze lezing nemen we u mee in recent linguïstisch onderzoek naar arts-patiëntgesprekken over ALK, om een antwoord te vinden op deze vraag. Middels verschillende onderzoeken wordt geïllustreerd hoe talige analyses een ‘kijkje in de ziel’ van de spreker kunnen geven en hoe de taal van artsen en patiënten doorwerkt op de ziekte-ervaring van de patiënt.

Prof. dr. Enny Das, hoogleraar communicatie en beïnvloeding aan de Faculteit der Letteren van de Radboud Universiteit en onderzoeksdirecteur van het Centre for Language Studies.

Na een coronavirusinfectie blijft een groot deel van de mensen langdurig (maanden tot jaren) klachten houden, ofwel “long-COVID” of “post-COVID”. Deze klachten hebben veel overeenkomsten met de klachten bij de postinfectieuze vermoeidheidssyndromen ME/CFS en Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Wereldwijd heeft PAIS een grote impact op het dagelijks functioneren en welzijn. Tot op heden wordt het meeste biomedische onderzoek gedaan naar PAIS bij volwassen. Echter impact van PAIS zoals long-COVID en ME/CFS bij kinderen is enorm! In het Wilhelmina kinderziekenhuis hebben we krachten gebundeld om onderzoek te doen naar biomedische oorzaken bij verschillende PAIS, zoals long covid, ME/CFS en Q-koortsvermoeidheidssyndroom. In deze lezing nemen we u mee in de recente bevindingen die zijn gedaan bij bijvoorbeeld Long-COVID en ME/CGFS patiënten en die inzichten geven in mogelijke pathofysiologie van PAIS en hoe deze mogelijk opmaat kunnen zijn voor nieuwe behandelmethoden.

Niels Eijkelkamp, Associate professor NeuroImmunologie, Centrum voor Translationele Immunologie Universitair Medisch Centrum Utrecht

Veel kinderen met een chronische ziekte hebben een verhoogd risico op vroege hart- en vaatziekten. Hierbij spelen verschillende mechanismen een rol, die tijdens de lezing besproken zullen worden. De afgelopen jaren is er toenemend aandacht voor ‘childhood adverse events’ en ‘stress’ als mediatoren tussen chronische aandoeningen en vroege hart- en vaatziekten. Wat is er bekend over de relatie tussen stress en cardiovasculaire ziekte vanuit de literatuur? Wat betekent dit voor de follow-up van kinderen met chronische aandoeningen, en in het bijzonder postinfectieuze vermoeidheidssyndromen? Voor kindercardiologen is de relevantie van cardiovasculair risicomanagement bij deze groepen relatief nieuw, maar voor sociaal kindergeneeskundigen die al jarenlang werken met het biopsychosociale model komt het vast niet als een verrassing. Want ook het hart is onderdeel van de biopsychosociale interactie!

Dr. Henk Schipper

Kindercardioloog en cardiovasculair immunoloog, Erasmus Medisch Centrum – Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

Sociale Pediatrie UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis

Een op de vijf kinderen met een chronische ziekte heeft ernstige vermoeidheid. Ook bij lage ziekteactiviteit is dit een veelvoorkomende klacht, die kinderen beperkt in hun participatie. Het transdiagnostisch voorkomen van vermoeidheid en de grote interindividuele verschillen in biopsychosociale factoren die een rol spelen, vragen om een gepersonaliseerde aanpak.
Uit eerder onderzoek weten we dat de gepersonaliseerde interventie PROfeel vermoeidheid kan verminderen bij jongeren met chronische vermoeidheid. PROfeel is een vorm van blended care waarbij een periode van herhaalde vragenlijsten (experience sampling methodology (ESM)) via een app wordt gevolgd door een gesprek met een zorgverlener. Hierdoor verkrijgen jongeren persoonlijk inzicht in hun vermoeidheid en daaraan geassocieerde factoren, om vervolgens door middel van samen beslissen leefstijldoelen te stellen. “Kan een ESM-ondersteunde interventie zoals PROfeel ook gebruikt worden om chronische vermoeidheid te voorkomen bij jongeren met chronische ziekten door hun grip op vermoeidheid te vergroten?” Dat was de startvraag om PROfeel uitgebreid te evalueren en een iteratief co-design proces te starten. Het resultaat was Booster: een herziene blended care interventie, waarbij de Booster-app meer ondersteuning biedt en beter aansluit bij de wensen van jongeren. Het effect van Booster als secundaire preventie wordt momenteel onderzocht.

Maartje Stutvoet, promovenda sociale pediatrie bij Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU, arts

Kinderen met long-COVID hebben een wijd spectrum aan klachten. Sommigen van hen zijn fors beperkt in het dagelijks functioneren. Hoewel de zorgvraag groot is, is de wetenschappelijke onderbouwing nog maar spaarzaam aanwezig. Onderzoek naar oorzaken en kindspecifieke behandelingen van long-COVID komen pas sinds 2023 langzaam op gang. Er bestaat nog geen internationale consensus over diagnostiek en behandeling. In de spreekkamer vertaalt dit zich in onzekerheid over de toekomst, een zoektocht naar expertise en vragen over diagnostische en therapeutische opties.

Caroline Kosterink-Brackel doet onderzoek naar de epidemiologie van long-COVID bij kinderen en naar internationale organisatie van zorg voor kinderen met long-COVID. Zij heeft een internationaal netwerk opgericht tussen patiënten, zorgverleners en wetenschappers waar klinische ervaringen worden gedeeld. Zij is behandelaar van meerdere kinderen met long-COVID syndroom en zal ervaringen vanuit de praktijk delen, waarin de belangrijkste zorgvragen vanuit kinderen en ouders, een korte beschrijving van diagnostiek en behandeling en veel voorkomende dilemma’s in de spreekkamer worden besproken.

Dr. Caroline Kosterink-Brackel, Kinderlongarts Tergooi Ziekenhuis & onderzoeker Emma Kinderziekenhuis

In deze lezing zal Sanne Nijhof ingaan op de ontwikkelingen die er zijn op het gebied van Post-Acute Infectieuze Syndromen bij kinderen, waarbij zal worden gefocust op de ontwikkelingen rondom Long Covid bij kinderen. Zij zal een korte beschrijving geven van het landelijke onderzoeks- en expertise netwerk Post-Covid (PCNN), alsmede de weg naar expertisecentra voor kinderen waarin koppeling tussen wetenschap en zorg wordt nagestreefd.

Dr. Sanne Nijhof, Kinderarts sociale pediatrie en associate professor kindergeneeskunde bij Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU

In deze lezing zal ik, zowel als ethicus en als Post Covid-patiënt en moeder van een kind (nu 8) met Post Covid, beargumenteren dat Long Covid-patiënten, inclusief kinderen, lijden aan meerlagige verwaarlozing in fysieke, medische, sociale en politieke zin. Dit resulteert vaak in een diep gevoel van vervreemding, hopeloosheid en ook wanhoop. Wanhoop is geen teleurgestelde hoop of hopeloosheid, maar een verspreiding van hopeloosheid over meerdere aspecten van het leven – dat gekenmerkt wordt door gevoelens van uitzichtloosheid, en totale vervreemding en isolatie.  Door deze verspreiding brokkelt de existentiële grond van de hoop af, wat dus vaak resulteert in suïcidale gedachten en neigingen. Deze meerlagige verlatenheid is echter zelf ook deels geworteld in de psychologisering van postvirale ziektes. Het is daarom belangrijk dat we de individuele psychologische wel gevolgen serieus nemen, maar dat we vooral erkennen dat de oplossing niet zozeer ligt in individuele therapeutische interventies, maar in de urgentie van biomedisch onderzoek en behandeling, evenals sociale erkenning en uitgesproken politieke solidariteit.

Prof. Dr. Vivienne Matthies-Boon, Hoogleraar Wijsgerige ethiek en politieke filosofie, Radboud Universiteit