Sylvia Loos is verpleegkundige bij Sherpa, zorgaanbieder voor mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking op het gebied van wonen, werken, leren en vrije tijd. Binnen haar vak is Sylvia slaapdiagnostiek gaan doen. Sylvia heeft jaren ervaring met slaapdiagnostiek en heeft daar inmiddels heel veel kennis over. Dat is niet alleen kennis over slaap, maar ook en vooral over het in kaart brengen van het hele beeld van de cliënt.
Sylvia: ‘Je kunt niet naar slaap kijken als je niets weet van syndromen of verstandelijke beperkingen. Waar het om gaat is dat je alle informatie bij elkaar brengt in een integraal beeld en aansluitend advies geeft. Ik kijk niet alleen naar slaap, ik kijk naar slaap-waak, het totale beeld van iemands leven. Dat is 24-uurszorg.’
Nachten onderbelicht
‘Ik werkte ruim 27 jaar binnen Sherpa en zag dat er heel veel werd ingezet op het doen van diagnostiek rondom cliëntvraagstukken’, vertelt Sylvia. ‘Wat mij verbaasde was dat er toch nog steeds gebieden niet belicht werden, waaronder de nachten en de slaap. Tot ik in 2012 Tejo Hylkema een lezing hoorde geven over slaapdiagnostiek voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar gebeurde iets, een eyeopener. Ik mocht van mijn leidinggevende met slaap aan de slag en er ging een wereld voor me open. Deze mensen, die ik al zo lang kende, bleken of niet te slapen, of diep ongelukkig in hun bed te liggen, of pijn te ervaren, of noem maar op. Ik snapte meteen waarom het dan overdag niet goed met hen ging.’
Sylvia is toen kennis rondom slaap in de handen van begeleiders en behandelaars gaan brengen. ‘Als je een interventie doet en je ziet daardoor iemand weer slapen en overdag gelukkiger worden… daar word je heel fanatiek van’, zegt ze.
Slaap-waakritme
Kennis over slaap begint bij alle regels die ervoor zorgen dat iemand overdag goed wakker is en ’s nachts goed slaapt. Dat betekent dat je met donker en licht moet spelen, met beweging, met de juiste voeding en met genoeg naar buiten komen. Het zijn eigenlijk leefstijlregels die nodig zijn om een slaap-waakritme goed te laten verlopen. ‘Maar er is ook kennis bij nodig om de mensen te laten snappen waarom ze die regels moeten toepassen’, legt Sylvia uit. ‘Op het moment dat je het bijvoorbeeld overdag in een woning te donker hebt, dan gaan mensen daarvan dutten. Dat moet je niet vertalen naar “de cliënt is moe”, maar naar een verlichtingsprobleem. Dán weet je als begeleider wat je moet doen. Als je weet hoe je moet kijken, weet je ook hoe je moet handelen.’
Slaapproblemen signaleren
Voor het signaleren van slaapproblemen heeft Sylvia een heel rijtje opgesteld om op te letten. Daarin staan zowel lichamelijke klachten als gedrag. Want als iemand een deel van de slaap niet doormaakt, levert dat klachten op. Bijvoorbeeld obesitas, of iemand is heel wisselvallig van gedrag, heeft concentratieproblemen, is somber of snel boos. Sylvia: ‘Maar het rijtje is nooit compleet, want slaapproblemen bij jou uiten zich op een andere manier dan bij mij. En je kijkt nooit alleen naar één ding. Als je bijvoorbeeld weet dat een cliënt slaapapneu heeft, is er een grote kans op reflux en weet je dat je op meerdere gebieden in moet zetten.’
Van intake tot werkplan
Binnen Sherpa kunnen de gedragsdeskundige of de arts slaapmetingen aanvragen. Dan volgt eerst een uitgebreide intake. ‘Dat doen we samen met een nachtzorgmedewerker, een woonmedewerker, de gedragsdeskundige, het cliëntsysteem als die wil aansluiten, en soms zit er een begeleider van de dagbesteding bij’, vertelt Sylvia. ‘Dus dat is een hele club mensen die input geeft over die 24 uur. Zo hebben we voordat we starten de context van de cliënt in kaart gebracht – en dat is essentieel. Als je dat niet doet, weet je eigenlijk niet goed waar je naar kijkt in je nachtdiagnostiek.’
Vervolgens start het meten, beginnend bij het maken van een actigrafie (onderzoek dat een slaappatroon meet, red.) of nachtelijke beeldopnames of beiden. Na de analyse hiervan komt daar een advies en verslag uit voort. Dit wordt besproken door de mensen die bij de intake zaten. De interventies die daaruit voortkomen worden geborgd in het werkplan van de cliënt.
‘Op het moment dat er een interventie loopt, meet ik na’, verduidelijkt Sylvia. ‘Dan gaan we kijken wat die interventie doet voor de nacht, dan komen we weer samen en kijken we wat het effect was. Zo bepaal je steeds de volgende stap. Onze diagnostiek is onderdeel geworden van het totaalbeeld rondom de cliënt en daar ben ik eigenlijk wel heel trots op. Sherpa doet aan 24-uursdiagnostiek en daarmee doen we de cliënt recht.’
Technologie
‘Technologie is essentieel, want waarnemingen zijn subjectief’, aldus Sylvia. ‘Dus je moet echt meten wat er in de nacht gebeurt. Wij meten met de actiwatch en komt er uit de actigrafie een beweging waarvan je denkt “wat is dat nou”, dan brengen we dat in kaart met de nachtcamera. En we doen veel met de dictafoon, daar maken we geluidsopnames mee in de nacht. Als we vermoeden dat er meer speelt, dan sturen we door naar de slaappoli. We doen geen polysomnografie (slaaponderzoek waarbij verschillende fysiologische parameters tijdens de slaap van de patiënt opgenomen worden, red.) en we doen ook geen poligrafie (gedurende een nacht de kwaliteit van de ademhaling meten, red). Dus daar hebben we dan de externe collega’s voor nodig. Maar meten is weten, je kan echt denken dat je weet hoe mensen slapen, maar pas als je gemeten hebt met de juiste apparatuur, dan weet je waar je het over hebt.’
Slaappatroon
Een actiwatch brengt het beweegpatroon van 24 uur in kaart, cliënten hebben dan twee weken non-stop het horloge om hun arm. Een analist vertaalt dat naar een slaappatroon. Die bewerkt eerst de actigrafie en verwerkt de ruwe data tot leesbare data. ‘Daar heb je je intake voor nodig, zodat je weet wie de cliënt is en hoe je moet kijken’, licht Sylvia toe. ‘Als je de nacht in kaart hebt en je weet iets van slaap, dan weet je dat je op bepaalde momenten bewegingloos in je bed moet liggen, dat heeft een tijdsduur. En als je dat niet ziet, dan weet je dat diegene niet voldoende in de diepe slaap ligt. Dat heeft weer gevolgen voor bepaalde gebieden in je leven. Zo vertaal je wat die actigrafie aan beweging laat zien in een slaap-waak advies. Wat ik veel zie, is dat die actiwatch gebruikt wordt, maar dat de ruwe data die daaruit voortkomen, niet worden bewerkt tot leesbare data. Dan heb je geen valide slaapmeting. Voor het goed uitlezen van de meetapparatuur is een goede rol weggelegd voor de Innovatie-impuls.’
Advies van een slaapteam
Een slaapteam is een club mensen die diagnostiek in de nacht kunnen doen. Vaak is dat niet zozeer hun functie, maar wel onderdeel van hun takenpakket. Deze diagnostiek vertalen ze naar een advies. Sylvia: ‘Deze mensen zijn, als het goed is, geborgd als vast onderdeel in de organisatie, zoals bij Sherpa. Je hebt als organisatie gezegd: “We vinden het belangrijk dat we iets doen met die 24-uurszorg, dus dat slaapteam krijgt positie in de totale diagnostiek.” Daarbij weten onze behandelaars de weg naar het slaapteam te vinden en dan maakt het eigenlijk niet zoveel uit wie er precies in dat team zitten. Maar er zal wel altijd aansluiting moeten zijn van de dagzorg naar de nachtzorg.’
Voorwaarden voor oplossen slaapprobleem
‘De belangrijkste voorwaarde voor het oplossen van het slaapprobleem, is dat je erkent dat je er iets mee wilt,’ benadrukt Sylvia. ‘Want je kan het niet een beetje doen. Je kan niet een beetje slaap meten. Overal waar ik kom zijn heel gepassioneerde slaapteammedewerkers, maar die krijgen geen poot aan de grond, omdat ze in de organisatie gewoon niet goed gepositioneerd zijn. Als je dat goed regelt, dan zijn de vervolgstappen makkelijker.’
‘Mensen mogen me altijd bellen om advies, of om even te sparren’, zegt Sylvia. ‘Ik had daar ook iemand voor en dat is essentieel gebleken. Dus het begint met het erkennen en meten van het probleem. Als jij 24-uurszorg biedt, moet je ook weten hoe die twaalf nachtelijke uren eruitzien, dus maak dat inzichtelijk. Wanneer je de nacht in kaart brengt, geef je uiteindelijk het begrip goede zorg beter vorm.’
Wil je meer horen over slaap bij mensen met een verstandelijke beperking? O.a. Sylvia en Tejo spreken tijdens de webinarreeks Slaap(problemen) bij mensen met een verstandelijke beperking.
Bron: Kennisplein gehandicaptensector
Meer informatie over de webinarreeks Slaap(problemen) bij mensen met een verstandelijke beperking
Programmamanager Academie
Odile Vreeken
